В Петербурге живет почти 40 человек с «синдромом бабочки»

Врожденный буллезный эпидермолизм — это редкое генетическое заболевание, при котором вся кожа становится буквально открытой раной. В Петербурге живут 38 человек с таким диагнозом.

Кожа людей, страдающих этим недугом, становится очень тонкой и повреждается от малейшего воздействия. Именно поэтому болезнь получила название «синдром бабочки». В Петербурге с таким диагнозом живут 25 детей и 13 человек старше 18 лет. Все пациенты наблюдаются в Городском центре дерматологии и венерологии. Для них создан кабинет ВБЭ, сообщает газета «Петербургский дневник».

От любого воздействия на коже больных появляются пузыри, язвы и эрозии. Также покров крайне подвержен инфекциям. А из-за эрозии и пузырей повышается риск развития рака. Пациенты с таким диагнозом нуждаются в постоянном уходе. Дело в том, что любая травма у таких людей может привести к тяжелейшим последствиям, рассказали в диспансере.

«В Санкт-Петербурге была проведена большая работа, направленная на социальную поддержку граждан с редкими генетическими заболеваниями кожи, но мы не останавливаемся на достигнутом. Продолжается активная совместная работа с фондами по вопросу организации помощи пациентам с ВБЭ», — отметила главный врач диспансера Яна Кабушка.

Она добавила, что в декабре прошлого года ГорКВД и благотворительный фонд «Дети-бабочки» подписали соглашение о сотрудничестве. Вместе организации ведут работу по созданию Центра генных дерматозов в Санкт-Петербурге.